Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Fehlbildung in Deutschland. Dennoch werden viele kritische Fälle vor der Geburt nicht erkannt. Zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai fordern Kinderkardiolog:innen und das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) einheitliche Standards für ein besseres pränatales Herz-Screening in der Schwangerenvorsorge.

Etwa ein Prozent aller Neugeborenen – rund 8.700 Kinder pro Jahr – kommen mit einem Herzfehler zur Welt. Ein Viertel von ihnen benötigt unmittelbar nach der Geburt eine Behandlung. Die Detektionsrate kritischer Herzfehler liegt in Deutschland jedoch nur bei 32 bis 38 Prozent. In Ländern wie Frankreich werden dagegen bis zu 87 Prozent der Fälle bereits pränatal erkannt.

Die Fachgesellschaften nennen als Hauptursachen unzureichende Screening-Methoden in der Basisdiagnostik, fehlende verpflichtende erweiterte Untersuchungen der Ausflusstrakte und großen Gefäße sowie eine heterogene Untersuchungsqualität. Zudem erfolge eine spezialisierte fetale Herzuntersuchung oft erst bei bereits auffälligen Befunden. Die Ausbildung und die technische Ausstattung seien nicht einheitlich gesichert, und eine verpflichtende Qualitätskontrolle fehle.

Die Kinderkardiolog:innen fordern, dass bei jedem Verdacht auf einen angeborenen Herzfehler im Rahmen der Schwangerenvorsorge regelhaft eine kinderkardiologische Abklärung erfolgen muss. Nur spezialisierte Kinderkardiolog:innen könnten die Vielfalt und Komplexität der Fehlbildungen zuverlässig beurteilen, die weitere Entwicklung des Herzfehlers einschätzen und die optimale Geburtsplanung empfehlen.

Eine frühzeitige Diagnose ermögliche eine gezielte Geburtsvorbereitung, die Einleitung lebensrettender Maßnahmen direkt nach der Geburt und eine deutlich bessere Prognose für die betroffenen Kinder. Die Experten fordern daher bundesweit einheitliche, erweiterte Screening-Standards, eine bessere Qualitätssicherung und eine angemessene Vergütung der aufwendigen fetalen Herzdiagnostik.

Das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler und die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) sehen hier dringenden Handlungsbedarf von Seiten der Gesundheitspolitik.

Informationsservice zum Thema

Podcast mit Prof. Dr. Ulrike Herberg: Herzfehler vor der Geburt festgestellt: Was nun?
https://herzstiftung.de/podcast-herzfehler-schwangerschaft

Bei der Online-Suche hilft Betroffenen der Klinik- und Arztfinder „Dein Herzlotse“ der Herzstiftung unter https://herzstiftung.de/dein-herzlotse

Der HerzKind Verein bietet die Vermittlung zu Kontakteltern oder Kontaktgruppen deutschlandweit und versendet auf Anfrage Erfahrungsberichte zu den individuellen Herzfehlern aus dem HerzBlick Magazin. Kontakt unter Tel. 0531 220 660 oder per Mail info@herzkind.de.

Beratung zu Sozialrechtlichen Themen gibt es sowohl bei der Beratungsstelle des HerzKind e. V. und der Kinderherzstiftung unter Tel. 0531 220 6612 oder ahf-beratung@herzkind.de, als auch beim BVHK unter https://bvhk.de/angebote-hilfe/beratungsstellen/

Interdisziplinäre Hilfe bei pränatalem Herzfehler gibt es unter https://www.fetal-heart-care.de/
Psychosoziale Beratung, Unterstützung und Begleitung im Kontext pränataler Diagnostik und Schwangerschaft bietet z. B. donum vitae: https://donumvitae.org/beratung-hilfe/praenatale-diagnostik

Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR

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