Mukoviszidose-Monat Mai: Versorgung im Fokus

von | Mai 5, 2025 | Forschung, Gesundheit

Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose, einer seltenen, unheilbaren Erbkrankheit. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. widmet sich in diesem Jahr den Herausforderungen der medizinischen Versorgung. Steigende Lebenserwartung führt zu mehr erwachsenen Patienten, während unzureichende Finanzierung der spezialisierten CF-Ambulanzen Versorgungsengpässe verschärft. Durch intensive gesundheitspolitische Arbeit setzt sich der Verband für eine gesicherte, qualitätsgesicherte Versorgung ein.

Symbolbild. Credits: freepik
Symbolbild. Credits: freepik

Die Behandlung von Mukoviszidose ist personalintensiv und kostspielig, da wenige Patienten eine aufwendige, multidisziplinäre Betreuung benötigen. Viele Krankenhäuser stehen unter Sparzwang, was die Finanzierung von CF-Ambulanzen gefährdet. Dringend benötigt werden unbürokratische Abrechnungsmöglichkeiten für digitale Angebote wie Videosprechstunden und eine deutliche Erhöhung der Behandlungsvergütung, um die Versorgung nachhaltig zu sichern.

Seit 60 Jahren engagiert sich der Bundesverband für Betroffene, vernetzt Patienten, Angehörige, Ärzte und Forscher und betreibt Lobbyarbeit auf Bundes- und Landesebene. Dazu gehören Stellungnahmen im Gemeinsamen Bundesausschuss und Unterstützung von Ambulanzen bei regionalen Engpässen. Der aktuelle Koalitionsvertrag der Bundesregierung gibt Hoffnung, da er den Ausbau digital vernetzter Versorgungszentren für seltene Erkrankungen vorsieht. Der Verband wird die Umsetzung dieser Pläne aktiv einfordern.

Die Sport-Mitmachaktion MUKOmove vom 20. bis 25. Mai soll Aufmerksamkeit schaffen. Jeder ist eingeladen, mit der Lieblingssportart teilzunehmen, allein oder im Team, um gemeinsam 60.000 Stunden Bewegung zu sammeln – eine Hommage an das 60-jährige Jubiläum des Verbands. Die Teilnahme ist kostenlos, Spenden unterstützen die Arbeit des Verbands.

Hintergrund: Mukoviszidose und ihre Herausforderungen

Mukoviszidose betrifft in Deutschland über 8.000 Menschen. Eine genetische Mutation stört den Salz- und Wasserhaushalt, wodurch zähflüssiges Sekret Organe wie Lunge und Bauchspeicheldrüse schädigt. Symptome umfassen chronische Atemwegsinfektionen, Lungenfunktionsverlust und Verdauungsprobleme. Fortschritte in Therapien, wie CFTR-Modulatoren, haben die Lebenserwartung deutlich erhöht – heute erreichen viele Betroffene das Erwachsenenalter. Doch dies macht die Behandlung komplexer, da Folgeerkrankungen wie Diabetes oder Leberprobleme hinzukommen.

Die Versorgung erfolgt in spezialisierten CF-Ambulanzen, die multidisziplinäre Teams aus Pneumologen, Physiotherapeuten, Ernährungsberatern und Psychologen umfassen. Jährlich kommen etwa 150 bis 200 Neudiagnosen hinzu, meist bei Neugeborenen durch das Screening. Die Krankheit bleibt unheilbar, doch eine konsequente Therapie kann die Lebensqualität und -dauer erheblich verbessern.

Der Bundesverband Mukoviszidose e.V., unterstützt durch das Mukoviszidose Institut gGmbH, fördert Forschung, Therapieentwicklung und Patientenbelange. Als gemeinnützige Organisation ist er auf Spenden angewiesen, um Betroffenen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

Weitere Informationen und Anmeldung zu MUKOmove: www.mukomove.de
Details zur Arbeit des Verbands: www.muko.info


Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR

Gender-Hinweis. Die in diesem Text verwendeten Personenbezeichnungen beziehen sich immer gleichermaßen auf weibliche, männliche und diverse Personen. Auf eine Doppel/Dreifachnennung und gegenderte Bezeichnungen wird zugunsten einer besseren Lesbarkeit verzichtet.