Fatale Verwechslung: Rheumadiagnose statt Hypophosphatasie (HPP)

Patientinnen und Patienten, die an Hypophosphatasie (HPP) leiden, werden oft irrtümlich mit verschiedenen anderen Krankheiten diagnostiziert, einschließlich Rheuma. Zum Welt-Rheuma-Tag am 12. Oktober und dem HPP-Bewusstseinstag am 30. Oktober möchte die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e. V. auf das Risiko der Verwechslung von Rheuma und Hypophosphatasie (HPP) hinweisen.

Unter dem Titel “Sieht aus wie Rheuma, ist aber HPP” zielt die Aufklärungskampagne darauf ab, das Bewusstsein für die seltene Knochenstoffwechselerkrankung HPP zu schärfen. Zentrales Element ist eine Figur, mit der auf einen Blick die Erfahrung von HPP-Patient:innen verdeutlicht wird: Verdacht auf Rheuma ohne an HPP zu denken.

“Ähnlich wie ein Chamäleon ‘tarnt’ sich die HPP mit Symptomen, die leicht mit denen von anderen – z. B. rheumatischen – Erkrankungen verwechselt werden können”, erklärt Annette Doris Wagner, Professorin und Fachärztin für innere Medizin und Nephrologie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) sowie Expertin für HPP. “Das macht es schwierig, HPP zu erkennen, und viele Betroffene warten jahrelang auf die richtige Diagnose.”

Tatsächlich ähneln die Symptome von HPP denen von verschiedenen rheumatischen Erkrankungen stark. Zu den häufigsten überlappenden Symptomen gehören Gelenk-, Knochen- und Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Müdigkeit und Knochenbrüche.[2],[3],[4] “Ein wichtiges Symptom von HPP, welches die Erkrankung von Rheuma unterscheidet, ist ein früher Zahnverlust in der Kindheit”, betont Wagner. “Außerdem sind oft auch andere Familienmitglieder erkrankt, weil HPP erblich ist.”

Auf der Website www.lebenmithpp.de finden Interessierte eine Fülle an Informationsmaterialien und Videos sowie Erfahrungsberichte von Betroffenen. “Die Kampagne ist ein wichtiger Schritt, um das Bewusstsein für HPP zu stärken und die oft jahrelange Odyssee der Betroffenen zu verkürzen”, so Anja Citrich, 2. Vorsitzende von Hypophosphatasie Deutschland e. V. “Wir möchten Betroffenen und ihren Familien Mut machen und Wege aufzeigen, wie man trotz der langen Diagnosesuche Unterstützung finden kann”, ergänzt Michael Burkart, 1. Vorsitzender der Patientenorganisation.

Über HPP Deutschland e. V.

Der Verein wurde 2006 gegründet und hat inzwischen über 200 Mitglieder. Ziel ist es, Betroffene und deren Familien zu unterstützen, auf die vielfältigen Probleme der Patientinnen und Patienten aufmerksam zu machen und einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP zu leisten. Weitere Informationen finden Sie unter https://hpp-ev.de/.

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