Die Sichelzellkrankheit (SCD) gewinnt durch globale Migration auch in Deutschland an Bedeutung. Forschende der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (HHU) und des Universitätsklinikums Düsseldorf (UKD) untersuchen in der Studie „SiKiCare“ die Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit SCD. Ziel ist es, präventive Maßnahmen zu entwickeln, um schwere Krankheitsverläufe zu verhindern. Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) fördert das Projekt mit 1,1 Millionen Euro aus dem Innovationsfonds.

Die Erbkrankheit führt zu einer Verformung roter Blutkörperchen, was Durchblutungsstörungen, starke Schmerzen, chronische Blutarmut und langfristige Organschäden verursachen kann. Besonders Kinder sind auf konsequente Vorsorge angewiesen, um Komplikationen wie Nierenversagen, Schlaganfälle oder Herz-Lungenerkrankungen zu vermeiden. Weltweit erkranken jährlich etwa 500.000 Kinder an SCD, in Deutschland sind es rund 150 Neugeborene mit steigender Tendenz. Trotz verbesserter Behandlungsmöglichkeiten und bestehender Leitlinien bleiben viele Betroffene unzureichend versorgt, was zu schweren Verläufen führt. Soziale und strukturelle Hürden im Gesundheitssystem gelten als mögliche Ursachen.

Die SiKiCare-Studie, geleitet von Dr. Sonya El Amouri und Prof. Nico Dragano, analysiert die Versorgungslage mittels einer nicht-interventionellen Mixed-Methods-Ansatz. Betroffene Kinder, ihre Familien und Fachkräfte wie Ärzte und Pflegepersonal werden befragt. Die Daten werden mit denen der Allgemeinbevölkerung aus Kindergesundheitsstudien des Robert-Koch-Instituts verglichen. Das Konsortialprojekt umfasst Partner wie die Charité Universitätsmedizin Berlin, das Robert-Koch-Institut und die Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V. Ziel ist es, Lücken in der Versorgung zu identifizieren und konkrete Empfehlungen für eine bedarfsgerechte Vorsorge zu entwickeln.

Die Studie berücksichtigt insbesondere die sozioökonomischen Herausforderungen, da viele Betroffene einen Migrationshintergrund haben. Diese können die Versorgung zusätzlich erschweren. Die Ergebnisse sollen nicht nur die Behandlung von SCD verbessern, sondern auch Erkenntnisse für andere seltene Erkrankungen im Kindesalter liefern.

Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR

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