Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026, der unter dem Motto „Equity“ – Gerechtigkeit und Chancengleichheit in der medizinischen Versorgung – steht, macht die Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie (DGHNO-KHC) auf Paragangliome im Kopf-Hals-Bereich aufmerksam. Diese seltenen Tumoren, auch Glomustumoren genannt, sind meist gutartig, können jedoch unbehandelt schwerwiegende Folgen haben.

Paragangliome entstehen aus Zellen des vegetativen Nervensystems und treten vor allem an der Halsschlagader, im Mittelohr oder an der seitlichen Schädelbasis auf. Trotz ihrer Gutartigkeit verdrängen oder zerstören sie häufig benachbarte Nerven und Gefäße. Frühe Symptome wie pulsierendes Ohrgeräusch oder Hörminderung werden oft nicht erkannt oder fehlgedeutet. Im fortgeschrittenen Stadium drohen Gesichtsnervenlähmungen, Sprech- und Schluckstörungen, Armhebeschwäche oder kompletter Hörverlust. Bei Wachstum in den Hirnraum können lebensbedrohliche Komplikationen entstehen.

Die Diagnose erfolgt durch MRT und CT sowie nuklearmedizinische DOTA-PET/CT-Scans, um weitere Tumoren im Körper auszuschließen. Da Paragangliome genetisch bedingt sein können, wird eine humangenetische Abklärung empfohlen. Die Behandlung erfordert enge interdisziplinäre Zusammenarbeit, insbesondere mit Endokrinologie und Neurochirurgie. Besonders herausfordernd sind Paragangliome der seitlichen Schädelbasis wegen ihrer Nähe zu wichtigen Nerven und Gefäßen.

Prof. Dr. Stephan Hackenberg, Klinikdirektor der HNO-Klinik am Universitätsklinikum Würzburg, betont die Notwendigkeit einer frühen Überweisung in spezialisierte Zentren bei entsprechendem Verdacht, um Risiken zu minimieren und optimale Therapieergebnisse zu erzielen. Univ.-Prof. Dr. Thomas Hoffmann, Präsident der DGHNO-KHC, fordert eine höhere Sensibilität für seltene Erkrankungen in der Grundversorgung. Nur so ließen sich diagnostische Verzögerungen vermeiden und wertvolle Zeit gewinnen.

Das Motto „Equity“ erinnert daran, dass gleicher Zugang zu Diagnostik und Therapie keine Zukunftsvision, sondern Voraussetzung für gute Versorgung ist. Viele Betroffene erleben jahrelange Unsicherheit mit Fehldiagnosen. Die DGHNO-KHC will das Wissen über Paragangliome stärker verbreiten, moderne Verfahren in die Breite tragen und den interdisziplinären Austausch fördern.

Save the Date: Die 97. Jahresversammlung der DGHNO-KHC vom 13. bis 16. Mai 2026 in Ulm steht unter dem Motto „Faszination Kopf-Hals-Chirurgie“ und widmet sich unter anderem aktuellen Entwicklungen in Diagnostik und Therapie komplexer Kopf-Hals-Tumoren, einschließlich Robotik, KI-gestützter Verfahren und Schädelbasischirurgie.

Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR

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