Das Nationale Register für angeborene Herzfehler zieht eine Zwischenbilanz zur Petition „Jedes Herz zählt“ und appelliert an die Politik, eine verlässliche Finanzierung für Medizinregister zu schaffen. Der Entwurf des Medizinregistergesetzes biete zwar einen Rahmen, versäume aber die Absicherung zentraler Forschungsressourcen. Ohne stabile Mittel drohe der Verlust des Registers, das seit über 20 Jahren Daten von 60.000 Patienten sammelt und monatlich zu Publikationen beiträgt, die in Leitlinien einfließen.

Das Register gilt als internationale Spitzenressource mit über 10.000 Biomaterialproben und wird in einem BMG-Gutachten als Best-Practice-Beispiel genannt. Seit 2025 fehlt staatliche Förderung; private Stiftungen und eine Spende der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie halten den Betrieb vorübergehend aufrecht. Jährlich werden rund eine Million Euro für Datenschutz, Digitalisierung und KI-gestützte Analysen benötigt. Ohne Absicherung riskiere Deutschland den Verlust einer Basis für die Versorgung von über 500.000 Betroffenen.

Die Petition sammelte 15.430 Bundestagsunterschriften und über 38.000 weitere via Plattformen und Aktionen. Dies führte zu Gesprächen mit dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt, die einen Förderantrag für die Anbindung des Registers ermöglichten. Die Bundesregierung stärkt Vernetzung und Standards, was das Register als Pilot für moderne Forschung positioniert.

Dennoch fehle eine strukturelle Finanzierung im Gesetz. Der Petitionsausschuss könnte bis Februar empfehlen; das Register fordert Übergangssicherung und Dialog mit Abgeordneten, um evidenzbasierte Versorgung zu gewährleisten. Die öffentliche Resonanz unterstreiche die gesellschaftliche Relevanz.

Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR

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