Die Nutzung von Gesundheitsdaten ist essenziell für die moderne Medizin, da sie das Verständnis von Erkrankungen fördert und die Patientenversorgung verbessert. Doch Datenschutzvorschriften erschweren oft die Arbeit von Forschenden. Die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) und der Hessische Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit (HBDI) haben nun einen Leitfaden veröffentlicht, der rechtssichere und patientenorientierte Forschungsprojekte unterstützen soll.

Gesundheitsdaten gelten nach der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) als besonders schützenswert, was strenge rechtliche und technische Anforderungen mit sich bringt. Unklare Regelungen und unterschiedliche Auslegungen durch Datenschutzbehörden führen häufig zu Verzögerungen in der Forschung. Der Leitfaden bietet praxisnahe Lösungen, indem er anhand realer Beispiele aus der Inneren Medizin zeigt, wie Datenschutzprinzipien umgesetzt, Einwilligungen gestaltet und Dokumentationspflichten erfüllt werden können.

Ein Schwerpunkt liegt auf der Datenweitergabe in multizentrischen Projekten. Der Leitfaden erläutert, wie vertragliche Regelungen, Datenschutzkonzepte und technische Maßnahmen wie Pseudonymisierung oder föderierte Datenmodelle eine sichere Zusammenarbeit ermöglichen. Als fortlaufendes Dokument wird der Leitfaden regelmäßig um neue Fallbeispiele ergänzt. Forschende können Fragen einreichen, die in künftige Versionen einfließen.

Ziel ist es, medizinische Forschung in Deutschland zu stärken, die sowohl das Patientenwohl als auch Persönlichkeitsrechte berücksichtigt. Der Leitfaden soll als Orientierungshilfe dienen, um Datenschutz und Forschung in Einklang zu bringen.

Mehr dazu:

DGIM – Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin: Datenschutzprojekt

Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR

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