Die Krebsprädispositionsambulanz (KPS) der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) bietet eine wegweisende Versorgung für Personen mit seltenen genetischen Erkrankungen, die das Krebsrisiko erhöhen. Genetische Veranlagungen gelten als wichtigster bekannter Risikofaktor für Krebs im Kindes- und Jugendalter sowie bei Erwachsenen. Schätzungen zufolge weisen etwa zehn Prozent der Krebspatienten ein solches Syndrom auf, was in Deutschland rund 500.000 Menschen betrifft. Die Ambulanz zielt darauf ab, klinische Versorgungspfade für Betroffene mit seltenen Syndromen zu optimieren.

Ein Krebsprädispositionssyndrom ist eine genetische Störung, die das Risiko für bestimmte Krebserkrankungen steigert. Betroffene benötigen individuelle Beratung, gezielte Früherkennungsmaßnahmen und Therapien auf Basis aktueller Erkenntnisse. In der Ambulanz werden mehrere hundert Kinder, Jugendliche und Erwachsene aus dem gesamten Bundesgebiet betreut. Systematisch erhobene Daten dienen der kontinuierlichen Verbesserung von Empfehlungen, während Forschungsergebnisse direkt in die klinische Praxis einfließen. Betroffene erhalten Zugang zu speziellen Untersuchungen und können an wissenschaftlichen Studien teilnehmen.

Während Versorgungsstrukturen für erbliche Brust-, Eierstock- und Darmkrebsformen existieren, fehlen interdisziplinäre Einrichtungen für seltene Syndrome. Die Ambulanz kooperiert eng mit dem Institut für Humangenetik und dem Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, um diese Lücke zu schließen. Der Fokus liegt nicht nur auf der Patientenversorgung, sondern auch auf der Einbindung in Forschungsprojekte zur Erweiterung des Wissens über Syndrome und deren Behandlung. Eine flächendeckende Versorgung erfordert den Aufbau eines bundesweiten Netzwerks vergleichbarer Ambulanzen.

Diagnosen erfolgen oft erst nach dem Auftreten von Krebs, doch zunehmende genetische Tests führen zu häufigeren Erkennungen. Solche Diagnosen sind nur sinnvoll, wenn Beratung und Umsetzung von Prävention, Überwachung und Therapie gewährleistet sind. Derzeit gibt es nur wenige Infrastrukturen in Deutschland für eine angemessene Betreuung. Gründe dafür sind die Seltenheit und geringe Bekanntheit der Erkrankungen, unklare Versorgungspfade für Risikopersonen, die Notwendigkeit multidisziplinärer Expertise, unzureichende Vergütung von Untersuchungen sowie der Mangel an familienzentrierter Betreuung, da mehrere Generationen betroffen sein können.

„Bei den Betroffenen wird die Diagnose KPS manchmal erst nach dem Auftreten einer oder mehrerer Krebserkrankungen gestellt. Die zunehmende Anwendung genetischer Tests bei Krebspatientinnen und -patienten führt dazu, dass KPS häufiger diagnostiziert werden. Eine solche Diagnose ist aber nur sinnvoll, wenn die Betroffenen angemessen beraten werden und wenn die empfohlenen klinischen Konsequenzen in den Bereichen Krebsprävention, Überwachung und Therapie auch umgesetzt werden können,“ erklärt Dr. Valentina Härter, Ärztin in Weiterbildung in der KPS-Ambulanz und in der Kinderklinik der MHH.

Das Team hat kürzlich Erfahrungen mit den ersten 399 betreuten Patienten in der Fachzeitschrift The Lancet Regional Health – Europe veröffentlicht. Die Arbeit wird von der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Kinderkrebsstiftung, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, dem Verein für krebskranke Kinder Hannover sowie der Gerdes Stiftung unterstützt.

Weitere Informationen:

Medizinische Hochschule Hannover : Krebsprädispositionsambulanz

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_{Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR}

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