Die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) setzen sich in einem neuen Whitepaper für einen gemeinsamen Forschungsdatenraum ein, um die translationale Gesundheitsforschung in Deutschland voranzutreiben. Das im November 2024 veröffentlichte Dokument betont die Bedeutung eines einfachen und sicheren Zugangs zu großen, hochwertigen Datenmengen für präzisere Diagnosen, individualisierte Therapien und eine verbesserte Gesundheitsversorgung. Neue gesetzliche Rahmenbedingungen wie das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) von März 2024 und der geplante Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) sollen dies ermöglichen.

Die acht DZG – darunter das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und das Deutsche Zentrum für Diabetesforschung (DZD) – haben in den letzten Jahren erfolgreiche Strukturen für die Überführung von Forschungsergebnissen in die Praxis geschaffen. Das NUM, gegründet während der COVID-Pandemie, arbeitet an einem nationalen Datenraum für klinische Forschung. Beide Institutionen sehen in der Zusammenarbeit eine Chance, Synergien zu nutzen und Doppelstrukturen zu vermeiden. Ziel ist ein harmonisierter Datenraum, der Routinedaten mit Studien- und Kohortendaten verknüpft und den Anforderungen der EU entspricht.

Das Whitepaper nennt konkrete Anforderungen: niederschwelliger Datenzugang über Metadatenkataloge, einheitliche Standards für Datenformate und semantische Annotationen sowie klare rechtliche Rahmenbedingungen. Bereits etablierte DZG-Lösungen wie die Forschungsplattform NUKLEUS oder die Datenanalyseplattform RACOON wurden erfolgreich ins NUM integriert. Weitere Tools wie der „Data Science Orchestrator“ oder das „DZG Studienregister“ könnten folgen. Für den EHDS fordern die DZG eine dezentrale Datenhaltung, um Datensouveränität zu sichern.

Die DZG betonen ihre Erfolge in der Bekämpfung von Volkskrankheiten wie Krebs oder Diabetes und die Rolle moderner Infrastrukturen wie Biobanken. Die Zusammenarbeit mit dem NUM soll durch eine engere Verknüpfung der Leitungsgremien und operative Projektgruppen gestärkt werden. Nächster Schritt ist ein Koordinierungsprozess, um Bedarfe der klinischen Forschung zu definieren und vorhandene Lösungen zu optimieren. Das Ziel: ein abgestimmtes Portfolio an Infrastrukturen, das die Forschung beschleunigt und den Wissenschaftsstandort Deutschland nachhaltig stärkt.

Original Paper:

Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR

Gender-Hinweis. Die in diesem Text verwendeten Personenbezeichnungen beziehen sich immer gleichermaßen auf weibliche, männliche und diverse Personen. Auf eine Doppel/Dreifachnennung und gegenderte Bezeichnungen wird zugunsten einer besseren Lesbarkeit verzichtet.