Das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF), eine zentrale Säule der Forschung zur Versorgung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland, steht vor dem Aus. Nach über 20 Jahren staatlicher Unterstützung ist die Basisfinanzierung 2025 ausgelaufen, was die Forschung für über 500.000 Betroffene gefährdet. Eine Petition, unterstützt von mehr als 1.000 Personen in nur vier Tagen, fordert die Bundesregierung und den Bundestag auf, das Register zu sichern.

Jährlich werden in Deutschland etwa 7.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler geboren, der häufigsten Organfehlbildung. Dank Fortschritten in der Herzmedizin erreichen über 90 Prozent das Erwachsenenalter, doch die meisten bleiben chronisch krank. Das NRAHF, das Daten und Proben von rund 60.000 Patienten und ihren Angehörigen sammelt, ermöglicht multizentrische Forschung zu Ursachen, Folgeerkrankungen und optimaler Langzeitversorgung. Mit über 80.000 digitalisierten Arztbriefen ist es eine der weltweit größten Datenquellen für diese Erkrankung.

Die Vielfalt der über 200 verschiedenen Herzfehlbildungen macht das Register unverzichtbar, da Einzelfälle oft zu selten für aussagekräftige Studien sind. Es unterstützt die Früherkennung, verbesserte Behandlung und die Entwicklung kindgerechter Medizinprodukte. Die enge Zusammenarbeit mit Kliniken, Fachgesellschaften und Patientenorganisationen sowie hohe Standards bei Datenschutz und Ethik machen das NRAHF zu einem international anerkannten Vorbild.

Die jährlichen Kosten von etwa einer Million Euro für das Daten- und Probenmanagement können ohne staatliche Förderung nicht gedeckt werden. Nach dem abrupten Förderstopp durch das Bundesforschungsministerium droht ein Forschungsstillstand. Das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) warnt vor schwerwiegenden Folgen für die Lebensqualität und Überlebenschancen der Betroffenen. Zukunftsprojekte wie die Nutzung Künstlicher Intelligenz zur Analyse medizinischer Daten sind ebenfalls gefährdet.

Die Petition, unterstützt von Fachgesellschaften wie der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und der Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren, fordert eine nachhaltige Finanzierungslösung. Ohne diese droht Deutschland, eine jahrzehntelang aufgebaute Ressource zu verlieren, mit erheblichen gesundheitlichen und volkswirtschaftlichen Konsequenzen.

Weiterführende Informationen:

Wer forscht mit dem Register? Finden Sie auf unserer Karte die beteiligten Kliniken vor Ort.

Service:

Die Petition kann hier unterzeichnet werden.

Sie oder Ihr Kind haben einen angeborenen Herzfehler? Mit Ihrer Anmeldung im Nationalen Register für angeborene Herzfehler unterstützen Sie den medizinischen Fortschritt. Hier erhalten Sie auch wichtige Informationen zu aktuellen Forschungsprojekten und Unterstützungsangeboten. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und jederzeit widerrufbar.

Redaktion: X-Press Journalistenbüro GbR

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