Die elektronische Patientenakte (ePA) ist seit dem 1. Oktober 2025 für medizinische Einrichtungen verpflichtend, doch die Deutsche Aidshilfe zieht eine negative Bilanz: Nur wenige Betroffene nutzen das System aktiv, und die Steuerung sensibler Daten bleibt kompliziert und fehlerträchtig. Eine Weiterentwicklung sei essenziell, um Chancen zu nutzen und Risiken zu minimieren.

Seit dem bundesweiten Start der ePA im April 2025 erhalten alle gesetzlich Versicherten automatisch eine Akte, es sei denn, sie widersprechen bei ihrer Krankenkasse. Nach Angaben der Gematik haben von rund 70 Millionen Versicherten jedoch nur etwa 3 Millionen eine Gesundheits-ID eingerichtet, die für den App-Zugang notwendig ist – das sind lediglich 4 Prozent. Viele seien sich nicht bewusst, dass sensible Daten bereits gespeichert werden und wer darauf zugreifen kann, was bei stigmatisierten Erkrankungen zu Risiken führe. Kaum jemand überprüfe oder passe die Sichtbarkeit an.

Die Standardeinstellung macht die ePA zudem selbstbestimmungsfeindlich: Alle medizinischen Informationen sind grundsätzlich für Behandlungseinrichtungen einsehbar. Abrechnungsdaten und Medikationslisten enthüllen Diagnosen sogar dann, wenn diese gesperrt oder nicht gespeichert wurden – etwa bei HIV-Therapien. Dies umgeht Widerspruchsrechte bei sexuell übertragbaren Infektionen, psychischen Störungen oder Schwangerschaftsabbrüchen, wo Ärzte auf Opt-out-Möglichkeiten hinweisen müssen. Um einzelne Einträge zu verbergen, müssten Nutzer in der App Dokumente, Listen und Abrechnungen bei jedem Besuch manuell ausblenden – ein aufwendiger Prozess, der viele überfordere.

Die Aidshilfe fordert eine echte Weiterentwicklung: Komfortable Funktionen für die Datenselbstbestimmung, bessere Handhabung und spürbare Vorteile. Patienten müssten von vornherein einbezogen und informiert werden, mit breiten Aufklärungskampagnen ab sofort. Eine starke ePA könnte viele nutzen, wenn Sicherheit und Benutzerfreundlichkeit priorisiert würden.

Als Selbsthilfeorganisation begleitet die Deutsche Aidshilfe die ePA-Entwicklung kritisch. Auf www.aidshilfe.de/epa informiert sie zu Funktionen, Chancen, Risiken, Sichtbarkeitssteuerung sowie Datenschutz und IT-Sicherheit.

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